vendredi 12 mai 2023

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LA PIERRE LEBIGAUT
Chers amis,
C’est avec une profonde tristesse que les associations La Pierre Le Bigaut, Mucoviscidose et Vaincre la Mucoviscidose annoncent l’arrêt des 2 événements : la Rando Muco et la PLB Muco après les éditions 2023.

LIRE LA SUITE La PLB Muco du samedi 24 juin sera donc la 31ème et dernière édition et la Rando Muco aura vécu sa dernière le dimanche 30 avril. C’est la fin d’une formidable aventure humaine qui aura vu en trente ans environ 300 000 participants défiler à Belle-Isle-en-Terre et Callac, encadrés et accueillis par 110 000 bénévoles avec le soutien inconditionnel de plusieurs centaines de partenaires.

En 1992, peu de gens connaissaient le mot MUCOVISCIDOSE et encore moins les effets de la maladie. Pour beaucoup de familles touchées, le lourd quotidien rythmé par les soins et l’angoisse oppressante d’une fin inéluctable était entouré de tabous qui conduisaient à l’isolement.

A l’époque, un des slogans de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (devenue depuis Vaincre la Mucoviscidose) était : « La mucoviscidose, en parler, c’est déjà aider ». Depuis le début, l’association La Pierre Le Bigaut, Mucoviscidose s’est donné trois missions : INFORMER, SENSIBILISER, COLLECTER DES FONDS. La création de la PLB Muco en 1992 et de la Rando Muco en 1995 a servi de tremplin pour réaliser ces trois objectifs avec succès.

Nous pouvons collectivement être fiers du travail accompli (organisateurs, participants, bénévoles, partenaires). Nous avons apporté l’information sur la mucoviscidose dans plus de 1000 écoles, collèges, lycées et à environ 15000 associations. Sans connaître le chiffre de 2023, nous pouvons d’ores et déjà annoncer que notre contribution à la recherche et aux soins dépassera allègrement les 13 millions d’euros en 31 ans, utilisés sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose. Malheureusement, Yannick Cornanguer, responsable de la Rando Muco à Belle-Isle-en-Terre et Daniel Bercot, fondateur de la PLB Muco à Callac, n’ont pas réussi à transmettre le témoin à d’autres bénévoles.

L’organisation de tels événements est une lourde charge mentale et un travail de l’année qui laisse peu de place aux loisirs et à la vie de famille et ce malgré le précieux renfort de 2 salariés de Vaincre la Mucoviscidose. Sans leur inestimable contribution nous n’aurions pas tenu 31 ans. En 1992, le gène responsable de la Mucoviscidose venait d’être découvert (1989) et l’espoir des familles était grand. Nous étions nombreux et nombreuses à l’époque à penser que ce serait l’histoire de quelques années pour en venir à bout. C’était mal connaître cette maladie très complexe (plus de 2000 mutations connues à ce jour) mais, la ténacité des chercheurs, associée à leur très grande compétence, permet aujourd’hui de prédire un avenir meilleur aux patients. Sans guérir de la mucoviscidose, les nouvelles thérapies permettent à environ 65% d’entre eux de retrouver une vraie vie. L’espoir est en marche et toutes celles et ceux qui nous ont accompagnés depuis 31 ans peuvent être associés à cette grande étape dans la lutte contre la mucoviscidose.

L’association La Pierre Le Bigaut, Mucoviscidose ne se met pas en sommeil, nous avons la volonté de continuer le combat, mais avec des formules plus « légères » qu’elle aura l’occasion de présenter au courant de l’automne.

Par solidarité et pour fêter dignement cette dernière édition nous vous invitons à nous rejoindre encore plus nombreux le 24 juin à Callac.

MERCI, à vous les Participants, Bénévoles, Partenaires et Donateurs, notre gratitude envers vous est à la hauteur des résultats obtenus grâce à votre solidarité et générosité. Nous sommes fiers d’avoir pu compter sur vous.

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